Dwarslaesie Organisatie Nederland + de Hoogstraat
Projectgroep
Dr. Janneke Stolwijk: opdrachtgever
Dr. Christel van Leeuwen: projectleider en onderzoeker
Dr. Anke Tigchelaar: ervaringsdeskundige en contactpersoon Dwarslaesie Organisatie Nederland
Aanleiding
Wanneer je een dwarslaesie krijgt, heeft dat niet alleen grote lichamelijke gevolgen maar ook een enorme mentale impact. Een dwarslaesie doet iets met wie je bent. Je maakt een identiteitsontwikkeling door in persoonlijk opzicht (je zelfbeeld bijv.) en in sociaal opzicht (je relatie tot anderen of tot je werk) en je wordt ‘onderdeel’ van de wereld van de (zorg)systemen.
Via de huidige psychologische screening in de revalidatiecentra is er al wel inzicht verkregen in stemmingsproblematieken en copingsstijlen, maar nog niet in de ontwikkeling van de identiteit door de tijd heen en thema's die daarbij spelen. Het doel van dit onderzoek is om die in kaart te brengen. Er zullen ongeveer 10 mensen met een recente dwarslaesie gevolgd worden gedurende een jaar. Dit gebeurt aan de hand van vragenlijsten en narratieve interviews, afgenomen door ervaringsdeskundigen die al langere tijd een dwarslaesie hebben. De verhalen (narratieven) van de deelnemers zullen door onderzoekers en ervaringsdeskundigen geanalyseerd worden en de belangrijke thema’s hiermee identificeren. De opgedane kennis zal bijdragen aan de verdere deskundigheidsbevordering van ervaringsdeskundigen en de inrichting van een toekomstig dwarslaesie PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving), waar DON inmiddels de eerste stappen in zet.
Hoofddoelstelling
Het hoofddoel van het onderzoek is om de ontwikkeling van de identiteit na een dwarslaesie te volgen in de tijd, vanaf het moment van klinische opname in een revalidatiecentrum tot 1 jaar later.
Plan van aanpak
Tijdens de start van de klinische revalidatie zullen de vragenlijsten van de psychologische screening worden afgenomen en zal er een narratief interview plaatsvinden met een ervaringsdeskundige die ingaat op verschillende thema’s rondom de identiteit: zelf-perceptie, positie in de maatschappij, verbinding met anderen, relatie tot zorgsysteem, en betekenisgeving. Daarnaast zal er navraag gedaan worden of er andere thema’s opkomen als het gaat om identiteit na een dwarslaesie.
Na 3 maanden, 6 maanden en 1 jaar zullen dezelfde vragenlijsten uit de psychologische screening worden afgenomen en zullen er wederom gestructureerde interviews plaatsvinden met de deelnemers uit het onderzoek.
We streven ernaar om ongeveer 10 mensen met een dwarslaesie te volgen in de tijd, tot het punt van verzadiging in nieuwe thematiek is bereikt.