Wie ben ik en waarom doe ik mee? (See below for English)
29-06-2022 | 20:11 Hour
See below for English
Ik word wakker in een vreemde ruimte. “Waar ben ik?” vraag ik. Gek… ik hoor geen antwoord, ik zie niks, ik voel niks… wat is dit?!
Na een week in coma gelegen te hebben met een hersenvliesontsteking, werd ik wakker in het AMC Amsterdam. Ik kon niets zien, horen of bewegen. Dit kwam door een aangezichtsverlamming, gehoorschade en een dwarslaesie. Mijn gezicht functioneert weer, maar de laatste twee zullen niet meer genezen.
Wie ben ik?
Mijn naam is Terry, ik ben 19 jaar oud en op zaterdag 17 september heb ik bijna precies vier jaar een dwarslaesie.
Ja, ik snap dat u denkt: “oh wauw, wat jong”. Dat klopt helemaal. Door een hersenvliesontsteking door de Meningokokkenbacterie type W is dit gebeurd.
Ik blijf hier echter niet in hangen, ik wil door en het mooiste uit het leven halen wat mogelijk is! Ik heb leren genieten van de kleine dingen in het leven. Wanneer je die niet meer hebt, worden ze opeens heel groot (gemis) voor je.
Daarom ben ik ook ‘gewoon’ gaan studeren, ben ik daarnaast verschillende sporten aan het uitproberen en doe ik met enorm veel plezier mee aan de Rapenburg Race!
Waarom doe ik mee?
Tegen alles kan je vechten, maar tegen zenuwpijn niet.
Voordat ik ziek werd hield ik enorm van zwemmen, op vakanties kregen mijn ouders mij nooit weg van de zwembaden. Mijn vader noemde me wel vaker een echte waterrat. Toen ik in het revalidatiecentrum lag, heb ik ook zwemtherapie gehad. Na twee maanden op bed gelegen te hebben zonder iets te kunnen, was dit fantastisch! De vrijheid die het water gaf, door het drijven met bandjes en ander materiaal, gaf een gevoel dat ik nooit meer vergeet: intense vreugde, opwinding en meteen het verlangen naar meer zwemmen; en dat is wat ik heb gedaan.
Ik zwem – met een dwarslaesie – mee met de Rapenburg Race om geld op te halen voor onderzoek naar de behandeling van zenuwpijnen. Ben je benieuwd waarom? Lees dan verder.
Mijn leven wordt enorm belemmerd door zenuwpijnen, en er zijn nog heel veel anderen die dit ook hebben. Al ruim twee jaar kan ik nauwelijks zitten omdat de zenuwen in het zitgebied onwijs veel pijnsignalen geven wanneer iets dit gebied aanraakt – wat lastig is als je rolstoelafhankelijk bent. Daarnaast zijn er elke dag weer nieuwe, gekke en pijnlijke signalen vanuit mijn onderlichaam die er eigenlijk helemaal niet zijn, maar waar ik erg onder kan lijden.
Wanneer ik deze problemen aankaartte bij de revalidatiearts, kreeg ik meteen medicijnen voorgeschreven. Dit waren vrij zware medicijnen en sloegen dan ook hard in op mijn 17-jarige lichaam. Zonder effect.
Nu ben ik al twee jaar lang een soort proefkonijn van het ziekenhuis. Iedere arts die we spreken geeft aan deze klachten niet eerder te hebben gehoord en dus niet weet hoe deze behandeld kunnen worden. Vandaar dat ik naast mijn studie en het sporten veel behandelingen heb geprobeerd in het ziekenhuis – de een zwaarder dan de ander, maar heftiger dan de meeste mensen ooit mee zullen maken –, in de hoop dat deze zouden helpen. Echter, tot op vandaag de dag is dit zonder succesvol resultaat.
Ik wil niet de rest van mijn leven – pak ‘m beet 70 jaar – met deze verschrikkelijke pijnen leven en ik wil ook dat andere mensen dit niet hoeven. Vandaar dat ik geld inzamel voor onderzoek naar de behandeling van zenuwpijnen bij mensen met een dwarslaesie.
Wat kan jij doen?
Via de link op mijn account kun je geld doneren. Dit hoeft niet veel te zijn; elke euro is een euro extra. Ik waardeer het enorm als je mij wilt helpen met het inzamelen van geld voor dit doel. Als je niet wilt doneren is dat ook prima. Het zou wel fantastisch zijn als je dit wilt delen met de mensen die je kent!
English:
I wake up in an unknown place to me. The first thing I ask is "Where am I?" Strange... I do not hear any replies, I cannot see anything, I cannot move anything... What is this?!
After lying a week in a coma due to a meningitis (caused by the meningococcal bacteria, type W), I woke up in the AMC hospital in Amsterdam. I could not see, hear or move anything. This was caused by a facial paralysis, hearing damage and a spinal cord injury/paraplegia. The facial paralysis is mostly gone now, but the last two will never heal again.
Who am I?
My name is Terry, I am a 19-year-old boy and on saturday 17 September, it is almost exactly 4 years ago since I got these injuries.
You can think "wow, that is such a young age". That is completely right. However I keep my head up and want to continue life the best way possible! I have learned to enjoy the little things in life, because when those are gone, they will become very big (missed) things for yourself.
That is also the reason I 'just' continued studying. Besides, I am trying several sports to see which one I like the most and I am going to participate full enthusiasm in the Rapenburg Race in september!
Why do I participate?
You can battle against everything, but not against nerve pains.
I used to love swimming before my illness. When we were at a holiday, my parents could not get me away from the swimming pool. When in the rehab centre, I got a swim therapy. After lying in bed for about 2 months, not being able to do anything, this gave so much relief! The first time in a swimming pool is a memory I will never forget. It gave me such special feelings: intense joy, excitement and I instantly got the desire to swim more often; and that is what I did.
I am going to participate in the Rapenburg Race - with a paraplegia - to raise money for the research into the treatment of nerve pains in people with a spinal cord injury. Want to know why? Continue reading :)
My life is greatly hindered by nerve pains, and I am not the only one suffering from this. For about 2 years now, I can barely sit because when something touches this area, it hurts so incredibly much - which is difficult when being wheelchair-dependent. Besides, every day I get new, strange, painful signals from my lower body which do not really exist, but which do cause me to suffer from it.
The moment I addressed these pains to the rehabilitation doctor, I was prescribed medicines. These were pretty heavy and really kicked in on my 17-year old body. Without result.
Since two years now, I am kinda like a labaratory rabbit in the hospital. Every doctor we see tells us the same thing: they have never heard these complaints before and do not know how to treat it. Hence I have tried several treatments besides my study and playing sports. These we not all the same, but some of them were pretty heavy. All in the hope that they would help against the nerve pains. However, to this day, without succesful results.
I do not want to live the rest of my life - let's see 70 years - with all these nerve pains, and I do not want anybody else to have to live like this too. That is the reason I want to raise money for research into the treatment of nerve pains in people with a spinal cord injury.
What can you do?
Through the link on my account you can donate money. Ofcourse you do not have to donate money; you can also share this story and post to the ones near you.